Le deuil périnatal

Créé le jeudi 3 août 2017 10:12

Environ 65 enfants par an décèdent avant la naissance ou dans les premiers mois de vie selon les chiffres de la DASS. Un sujet dont on ne parle que trop peu, mais que l’association « Les Petites Etoiles du Lagon » souhaite soutenir pour que toutes les familles touchées par cette épreuve puissent se retrouver et être accompagnées.

Le deuil périnatal, ou quand les anges s’en vont trop tôt.

Avant de commencer, je tiens à préciser que j’ai mis de longs mois à me lancer dans la rédaction de cet article. Lorsque l’association nous a contacté via www.mademoisellel.nc, je savais que ma rencontre avec la présidente, Alizé, allait sans doute être très émouvante. Mais je n’aurai jamais imaginé que partager ce témoignage avec vous serait aussi difficile.

Chaque membre de l’association a été touché par le deuil périnatal, bien qu’en soi, ce ne soit pas un critère « d’admission » obligatoire. C’était donc le cas d’Alizé, enceinte lors de notre entretien. Enceinte de son troisième enfant.

Souriante, encore menue malgré ses 7 mois de grossesse, Alizée m’ouvre la porte de son appartement. Elle m’invite gentiment à m’asseoir dans le canapé du salon, et ne sachant pas comment réellement aborder le sujet, elle commence à m’en parler tout naturellement.

Elle m’explique que pour sa première grossesse, Alizé a suivi un traitement médical : 2 ans de suivi, trois inséminations artificielles, et une fausse couche avant de tomber enceinte « pour de vrai » Mais...

« A l’époque je gardais des enfants à la maison. Cela me fatiguait un peu, mais je me sentais bien. Sauf que... un soir, vers 22h30, alors qu’on allait se coucher mon mari et moi, je me suis levée du lit pour aller aux toilettes. Lorsque je suis revenue m’allonger, j’ai commencé à perdre du liquide. Je ne sais pas trop ce qu’il s’est passé. Peut-être était-ce la poche des eaux ? Pourtant je n’avais pas de contractions. Au départ, c’était transparent. Par la suite, c’est devenu rosé jusqu’à ce que cela devienne du sang. J’avais bien conscience que ce n’était pas normal, qu’il y avait un problème. Sans attendre une seconde de plus, nous sommes partis aux urgences. »

Dès son arrivée, l’équipe d’urgentistes a bien entendu pris en compte la gravité de la situation : perdre autant de sang à 7 mois et demi de grossesse, ce n’était à l’évidence pas du tout normal.

« A ce moment là, mon cerveau commençait déjà à s’éteindre. Pour autant, l’équipe médicale essayait de me rassurer en me disant « peut-être que bébé arrive avec un peu d’avance... » Ca aurait pu, oui. Mais ce n’était pas le cas.

On m’a tout de suite fait un monitoring. L’infirmière a cherché. Beaucoup cherché. C’est à cet instant que j’ai compris que le cœur de ma petite fille ne battait plus. L’infirmière ne parlait plus. La seule chose qu’elle a dit c’est « je vais chercher le médecin ».

Elle nous a laissé avec mon mari dans la salle, et je lui ai dis « ça ne va pas. J’ai fais un monitoring il y a trois jours, aujourd’hui, il y a un problème ». Je savais que ma fille était partie. Je savais que j’étais un cercueil vivant... En fait non, j’étais morte moi aussi.

Je ne voulais pas regarder l’écran du monitoring. Je ne voulais pas regarder l’échographie. Les 5 minutes d’examen du médecin qui ont suivi m’ont paru être une éternité.

« Il n’y a plus d’activité cardiaque ». Tels ont été ses mots. Tranchants. Terribles. Inconcevables. L’équipe médicale me montrait beaucoup d’empathie, même si à ce moment là je n’entendais plus rien. Je ne réagissais même plus. L’infirmière n’arrêtait pas de me demander si j’avais compris. Je disais oui comme une machine. Par contre, mon mari, lui, ne comprenait pas et s’est littéralement effondré devant moi.

Le moment de l’accouchement.

Sans plus attendre, le gynécologue me dit « on va vous faire accoucher ». « Oui mais comment ? » ai-je répondu, car s’il semblait logique de faire une césarienne dans cette situation, cela n’a pas du tout été le cas.

« Vous allez accoucher par voie basse dans 48h et être prise en charge par une psychologue. On va déclencher votre accouchement. » Quand il m’a dit « 48 heures », c’était inconcevable pour moi. Porter dans mon ventre mon enfant décédé pendant deux jours m’horrifiait. « Heureusement » que dans mon malheur, je perdais beaucoup de sang : ils ont donc du déclencher l’accouchement le soir même et j’ai accouché à 10h00 le lendemain matin.

Ce qui est difficile dans cette situation, c’est que dans le mot « accouchement », on entend « donner la vie ». Or, c’était un accouchement sans vie. Douloureux et sans bruit (même si j’ai eu une péridurale). Je ne voulais pas que mon mari soit là. Je voulais qu’il puisse entendre, lors de mon accouchement, le cri de son enfant. Ca n’aurait pas été le cas à ce moment-là. Je voulais l’épargner.

J’étais sous anxiolytiques à ce moment là. Elle me disait de pousser. Comme un vrai accouchement. La seule chose que j’ai trouvé à leur dire était « oui mais je n’ai pas fais les cours de préparation à l’accouchement, je ne sais pas faire ». J’étais terrorisée de ne pas savoir quoi faire. Mais les sages-femmes elles ont été formidables, elles ont eu les bons mots. Même si ce n’est pas le cas pour tout le monde.

Après l’accouchement, l’une d’elle m’a demandé si je voulais prendre Lila-Rose sur moi, mais je ne me sentais pas prête pour ça.

C’est à cet instant là qu’ils ont trouvé la cause de la mort de mon bébé. Mon placenta était bi partita : au lieu d’être uniforme, il était composé de deux parties liées par des membranes veineuses, et cela n’avait pas été détecté à l’échographie. Quand j’ai rompu la poche des eaux, une des veines du placenta a lâché et a provoqué une hémorragie, cela s’appelle une hémorragie de Benkiser, qui peut être fatale pour l’enfant mais aussi pour la maman.

Comment ça se passe après ?

Je savais que je voulais rencontrer ma fille, mais j’ai mis beaucoup de temps à me décider. Après avoir accouché à 10h, je ne l’ai finalement vu qu’à 15h, entourée de mon père, ma sœur et mon mari.

La sage-femme est entrée dans la chambre avec le berceau. Et nous a laissé entre nous. C’est mon père (heureusement qu’il était là) qui l’a vue le premier, comme pour vérifier qu’elle était encore « visible ». Une fois mon père et ma sœur sortis de la chambre, nous avons pu nous consacrer à elle, la toucher, lui parler, pour lui dire au revoir.

Mais ce fut très rapide : malheureusement, le corps des bébés mort-nés se détériorent très rapidement. J’ai quand même souhaité la porter, mais j’ai rencontré à ce moment là un autre problème : personne ne m’a indiqué comment je devais faire. On ne m’a pas proposé de me la mettre directement dans les bras alors que c’est en général la procédure dans les autres pays, et en France notamment.

Du coup, je n’ai pas su la porter de manière adaptée : sa tête et sa nuque n’étant pas du tout soutenu, elles ont eu un mouvement qui a déclenché des saignements aux yeux, à son nez et à sa bouche... Pourtant, nous avons gardé notre calme et prit le soin de recommencer plus posément.

Je ne suis pas restée longtemps avec elle, elle n’était plus là de toute manière. Mon mari, quant à lui, n’a pas souhaité la porter mais la touchait beaucoup ».

Par la suite, il est proposé aux parents une procédure concernant la gestion du corps du bébé avec deux possibilités : soit les parents le prennent en charge, soit ils décident de le laisser en milieu hospitalier pour une incinération. Le problème au niveau local, c’est qu’on ne sait pas exactement à quel moment cette incinération a lieu, alors qu’ailleurs, une date est donnée aux parents. Alizé et David, eux, ont préféré prendre en charge la suite.

Le retour à la maison

Le retour à la maison est une étape également très difficile. Heureusement pour eux, Alizé et David n’avaient pas encore préparé la chambre de la petite Lila-Rose. Avant de rentrer chez elle, Alizé a d’ailleurs demandé à son mari de rassembler les affaires de bébé et de les ranger chez ses beaux-parents. « Je ne voulais pas les jeter, les rendre ou les vendre. Je savais, en sortant de l’hôpital, que je voulais poursuivre ma vie, et avoir un autre enfant ».

Pour autant, Alizé se sentait comme étant une maman, même si c’était compliqué : « quand je suis sortie de la maternité, j’étais une maman, avec tous les signes physiques d’une grossesse, mais sans la coque. J’aimerai dire aux gens que j’ai eu deux filles, mais le sujet est encore trop tabou pour pouvoir le faire sans heurter leur sensibilité ».

D’autant plus que comme toutes les mamans, Alizé a elle aussi du suivre une rééducation périnéale, et rester à la maison le temps... de son congé maternité. Une période d’ailleurs difficile, puisqu’elle s’est rapidement sentie seule, son mari ayant repris le travail peu de temps après : « la période que le couple traverse après la perte d’un bébé est très compliquée à gérer. Le fait que David puisse reprendre le travail peu de temps après, et même reprendre goût à ses activités m’était inconcevable. Moi je ne vivais plus. Je survivais. Je me nourrissais uniquement pour que mon corps puisse tenir debout. Souvent, dans cette situation, on a l’impression que l’homme tourne la page plus facilement. Mais grâce à une séance chez le psychologue, je l’ai compris : s’il s’arrêtait de vivre lui aussi, plus rien n’aurait été possible ».

L’annonce à la famille et aux amis.

Faire le deuil d’un enfant est terrible, mais parfois le questionnement des gens complique davantage la situation. C’est pour cela que peu de temps après le décès de Lila-Rose, Alizé a directement souhaité informer un maximum de personne via un message sur Facebook :

« Ca peut paraître bizarre, mais je ne voulais plus qu’on m’en parle. D’autant plus que notre entourage savait que nous avions eu des difficultés à avoir Lila-Rose, je ne voulais pas qu’on me pose de questions. Je m’étais même dis « ça va circuler comme la vérole mais au moins on sera tranquille ».

J’avais besoin de me recueillir, de faire mon deuil. Quelques temps après, nous avons organisé une veillée et tous nos amis sont venus. Cela mettait une fin à l’histoire.

Pourtant, maladresse et gêne aidant, certaines personnes n’ont pas trouvé les mots appropriés. « On me disait – tu es encore jeune, tu en auras d’autres – ou encore – ce sera peut-être un garçon la prochaine fois – pourtant, je ne réagissais pas. Je comprenais même qu’on puisse faire des gaffes, car souvent, on ne sait pas quoi dire du tout ».

Heureusement que sa famille était d’un soutien indéfectible, notamment sa maman, qui a pris le premier avion pour les rejoindre : « avant de m’avoir, mes parents ont eux aussi vécu ce drame. Du coup, ils avaient les bons mots, les bons gestes. Ils m’ont expliqué que le fait de m’avoir eu rapidement après le deuil de leur premier enfant les avait beaucoup aidé. Et ils avaient raison ».

Après la tempête, le bébé arc-en-ciel.

Arc-en-ciel, c’est le nom qu’ont donné des associations canadiennes de deuil périnatal aux bébés qui arrivaient après la tempête. Près de trois mois après la perte de Lila-Rose, Alizé est retombée enceinte, grâce à une insémination artificielle comme pour la première fois.

>« Cette nouvelle grossesse m’a sauvé la vie. Non pas que ma deuxième fille (Elia) puisse remplacer Lila-Rose, mais tout simplement parce qu’elle nous a appris que vivre après ce drame était possible. Pourtant, lorsque j’ai vu que mon test de grossesse était positif, j’étais sans doute encore sous le choc : je n’ai pas su comment réagir, je ne savais pas si j’étais heureuse, ou si au contraire j’étais terrorisée.

Au final, j’ai vécu ma deuxième grossesse très stressée, me posant à chaque fois un milliard de questions, tout en m’attendant au pire : j’ai même décidé d’arrêter de travailler afin de me consacrer uniquement à ma grossesse et à me reposer, afin de ne rien avoir à me reprocher au cas-où... je perdais encore mon bébé.

D’ailleurs, j’ai aussi connu quelques petits soucis avec la grossesse d’Elia : elle était en siège. Nous avons donc dû déclencher un accouchement par césarienne quelques semaines avant le terme, ce qui n’était pas plus mal pour moi : le terme de la grossesse correspondant à la date d’anniversaire de la mort de Lila-Rose. Une date que j’ai pu passer « plus facilement » étant donné que ma petite Elia de 15 jours à ce moment-là me demandait beaucoup de temps. Elle m’a permit de ne pas focaliser dessus. »

Aujourd’hui, la vie continue...

« Aujourd’hui, ma deuxième fille, Elia, a donc 20 mois et j’attends mon troisième enfant, un petit garçon : Eden.

Lila-Rose fait toujours partie de nos vies. Malheureusement, je n’avais fais que peu de photos de ma grossesse, alors nous nous sommes créés des souvenirs. David et moi portons un tatouage en son hommage. Et puis, si cela peut paraître bizarre aux yeux des gens, nous avons une petite photo de Lila-Rose que nous avons mis dans la chambre des enfants. C’est notre façon à nous de lui donner sa place dans la maison. Même si Elia ne sait pas encore ce que la photo de sa sœur implique, elle me la montre lorsque je lui parle d’elle.

A la suite de tout ça, j’ai créé une association « Les petites étoiles du Lagon » en référence à nos bébés partis trop tôt. Avec Marie, la vice-présidente, nous comptons aujourd’hui 8 membres et espérons pouvoir nous faire connaître, déjà auprès du personnel médical, mais aussi auprès des familles endeuillées.

Même si nous ne pouvons pas apporter d’aide psychologique aux parents (car nous ne sommes pas formées pour ça) nous aimerions juste leur dire qu’ils ne sont pas tous seuls. Nous aussi nous avons vécu le deuil d’un enfant. Nous sommes là, juste pour partager un peu de notre temps et de notre bienveillance auprès d’eux. »

En début d’année, « Les petites étoiles du Lagon » et Sandrine Desquibes ont réalisé une expo-photo avec plusieurs mamans et leurs bébés « arc-en-ciel ». Une opération qui a permis de faire rencontrer plusieurs familles concernées par le deuil périnatal.

Pour finir, Alizé me dit « toute personne se sentant impliquée par ce sujet peut nous contacter et nous rejoindre. D’ailleurs, il n’y a pas vraiment de critères pour qualifier de « périnatal » le deuil. Il peut s’agir d’une fausse couche de quelques semaines, ou de la perte d’un enfant à 42 semaines de grossesse, voir jusqu’à 7 jours après sa naissance. En tous cas, nous sommes là pour échanger et partager cette douleur ».

A savoir que l’association compte organiser un évènement le 15 octobre prochain, pour la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Si vous voulez y apporter votre contribution, ou ne serait-ce qu’un peu de votre temps, ou même un petit mot, n’hésitez pas contacter l’association « Les Petites Etoiles du Lagon » sur leur site internet.

 

Mlle V nous donne son avis de sage-femme

• Quelles sont les causes de mort fœtale in-utéro ?

Pour chaque parent ayant vécu le traumatisme de la perte de leur enfant pendant la grossesse, vient ensuite une phase de doutes et de questionnement.

« Pourquoi nous ? »

« Aurais-je pu éviter ça ? »

Autant de questions dont nous n’avons pas toujours les réponses...

A la naissance, l’observation du bébé, du placenta et du liquide permettent parfois de mettre en évidence une cause pouvant expliquer la fin tragique de cette grossesse, mais dans 30% des cas, la médecine n’a aucune réponse à offrir en réconfort à ces parents.

Les causes les plus fréquentes de mort in utéro sont les maladies maternelles (diabète, hypertension, problèmes de coagulation, toxicomanie, traumatisme,…), les infections, les problèmes placentaires (placenta prævia, décollement, …) et les maladies chez l’enfant (retard de croissance, anomalie chromosomique, …).

 

• La grossesse suivante sera-t-elle nécessairement considérée comme à risque ?

Oui. D'ailleurs, le terme de "grossesse à risque" est assez large : on peut considérer que même en l’absence de risque médical avéré, le vécu difficile d’une grossesse après un deuil mérite malgré tout une surveillance accrue, ne serait-ce que pour épauler les parents à aborder cette nouvelle grossesse.

En effet, après avoir vécu un deuil périnatal, la grossesse suivante est souvent source d’angoisse. Les parents craignent souvent de revivre cette perte. Par exemple, la date anniversaire de la grossesse est très appréhendée par les parents, de même que chaque examen (échographie, monitoring,…)

De plus, si on connaît la cause de la perte de l’enfant pendant la grossesse précédente, le suivi de la nouvelle grossesse devra évaluer le risque de récidive. Certaines pathologies, qui peuvent être à l’origine du décès, ont un risque élevé de réapparaitre. Le suivi sera donc plus rapproché afin de permettre une issue favorable pour cette nouvelle grossesse. Par exemple, le diabète ou l’hypertension sont des pathologies qui récidivent souvent et qui nécessitent donc une surveillance très rigoureuse.

Il est donc conseillé de consulter dès le projet d’enfant, ainsi, le gynécologue qui a suivi la précédente grossesse peut vous conseiller, et évaluer avec vous les risques de récidive et les précautions à prendre si besoin. Un suivi en préparation à l’accouchement auprès de la sage-femme est également conseillé, afin d’avoir un espace pour aborder les craintes liées à cette nouvelle grossesse et préparer l’arrivée de bébé.

 

 

Un grand merci à Alizé pour sa patience et sa disponibilité, sans oublier chaque membre de l’association.

Merci également à Mlle V pour ses conseils.

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Commentaires   

 
#1 LiliDS 11-08-2017 16:44
Article très remuant très touchant. J'ai moi même vécu un grossesse traumatisante, j'attendais de vraies jumelles l'histoire serait trop longue à raconter mais j'ai eu un Syndrome transfuseur/tra nsfusé (trop peu connu) détecté au stade 4 et demi. Suite a une evsan et une opération d'urgence un des deux petits coeur s'est arrété et risque d'handicap à 50% pour celle qui vivait toujours+malfor mation du coeur. J'ai fait le choix malgrès les risques de garder dans mon ventre ma jumelle décédée pour espéré sauvé ma deuxieme jumelle toujours en vie sans savoir si elle le resterait ou serait handicapée... J'ai gardé ma jumelle décédée pendant 1mois et demi avant d'être liberée de ce calvaire à 5mois et 28 jours de grossesse et j ai bien fait de me battre car j'ai une fille je l'ai sauvée, elle s'est battue avec moi pour la vie et on a réussi! Si je peux aidé d'autre Maman par mon expérience ou simplement partagé/échangé sur ce sujet ce serait avec grandd plaisir ! Aurélie
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